大変だけど6人家族の幸せ ~小さな幸せ探し~

家族に感謝感謝 大変だからこそ、小さな幸せ見つけて、毎日ほっこり^-^

膠原病 全く知らなかった病気。「難病」

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6月も終わりました。

長男が高校生になり、次女が小学生になり・・・・・

学校生活にも慣れて、楽しいって言ってくれて嬉しい。

今思い返せば、色々あったなと。

嫁ちゃんにも、子ども達にも苦労させたなぁ・・・・・・・

最近涙もろくなってきた気がします(汗

 

僕、本当はこの時期って、あまり好きじゃないんだ。

 

 

 

膠原病

みなさんは「膠原病」と言う病気をご存知でしょうか?

僕は、嫁ちゃんが「膠原病」になるまで、存在自体も知りませんでした。

世の中には、知らない病気がたくさんあります。

病気になってから、初めて知る病気。

世の中の難病って、そういう物なんですよね。

膠原病とは

膠原病と言っても、一概にこれっていう病気ではありません。

色々な症状を一括りにして、膠原病と言います。

説明が難しいので「Wiki」より

膠原病「wikiより」

膠原病発症

嫁ちゃんが「膠原病」になったのは、11年前の6月です。

ある時、顔に発疹(かぶれ?)が出てきました。

まぁ、すぐに治るだろうと思って市販薬買って放置してましたよ。

それでも中々治らないので、さすがに地元の皮膚科で受診を。

診療した結果は、化粧品等に入っているエタノール等によりかぶれが出ているから、入っていないものを使って下さいと、軟膏を処方されました。

(今思えば誤診ですね)

様子を見て半月くらいしたのですが、全く治る気配がない

関節の痛み・微熱も出るようになってきて、おかしいなと。

僕は、心配して病院に行って欲しいと言ったのですが、

「最近、幼稚園の行事とかで、疲れてるだけだから」と。

毎日顔を見ていると分からなかったですが、明らかに発疹が濃くなっていました。

じわじわと濃くなっています。

髪の毛や爪と一緒で、ふと気付くと、長くなったなぁという感じです。

今思えば、もっと早くに気付いてあげていれば。

毎日大好きな嫁ちゃんの顔見てるのに・・・・・・・と

病院からの電話

朝、僕が仕事に行った後に、少しだけ横になって休んでいた時の事です。

子どもを送っていかなければいけないのに、なぜか起き上がれない。

子どもに腕を引っ張って、起こして貰ったそうです。

その後は少し良くなったので、幼稚園に送っていったのですが、さすがにおかしいと思い、お世話になっている病院で血液検査をして貰いました。

数日後、検査を受けた病院から、なぜか仕事中の僕に連絡が入りました。

携帯への着信で病院からと分かって、嫌な予感はしたのですが。

紹介状を書くから、すぐ明日にでも行きなさいと。

先生に少しだけお話を聞くと、「膠原病の疑いがあるけど、今は良い薬と、治療法があるし、早く治療することが大事だから」

大変な病気なんだなと、直感的に感じました。

正直、僕は膠原病という病気を知りませんでした。

嫁に連絡をしたら「高原病?なにそれ?」って笑って、「信州に住んで居るからなる病気なの?」ってね。

膠原病と知って・・・

「膠原病」の事を調べました。

調べると調べるほど、絶望がこみ上げてきます。

悪化はするけど、良くはならない。

膠原病と言ったって、色々な症状があってそれを一括りにして

「膠原病」と言うんだと。

その中のどれかも分からずに、調べてもただただ苦しいだけでした。

現在の医療では治す事が出来ない。

膠原病による合併症の発症。

自分の免疫が、自分を攻撃してしまう。

国の難病指定になっている。

調べれば調べるほど、余命・予後等が必ず出てくるのです。

心の中では、きっと誤診だと思い込むのに必死でした。

嫁ちゃんとの会話

帰宅後、子どもを寝かしつけたあとに、話をしました。

嫁ちゃんが「私が馬鹿だから、体も馬鹿だったんだね」って笑いながら・・・

僕は「大丈夫だよ、今は良い薬もあるからって、先生も言っていたよ」

「心配したってしょうがない、まだ検査もしてないじゃん、もしかしたら違うかもしれないよ」って。

嫁ちゃんの目の周りが、腫れていた。

きっと一人の時に、泣いたんだろうね。

嫁ちゃんも調べたと思うから・・・・・

進行を遅らせるか、停滞させるだけで、完治する事が出来ないのは

分かっているんだと。

しかも、治療には凄い高額な薬なんだってさ。

 

優しく撫でた。

キスをした。

今までに無いくらい、長い時間ぎゅっと抱きしめた。

だって、僕にはそれしか出来なかったから。

大丈夫だよと、根拠の無い言葉しか出せなかった。

嫁ちゃんが「ごめんね、迷惑かけて」

なんで?

どうして?

僕の方が、ずっとずっと迷惑かけてるのに。

嫁ちゃんの前では、泣いてはいけないって思っていたのに。

心配させてはいけないって、頭では理解はしていたはずなのに。

一番つらいのは、嫁ちゃんなのにって。

でも心が無理でした。

つぅっと涙が、自分の頬をつたっていくのが分かりました。

自分が、とても無力だと思い知らされました。

次の日、一緒に病院行って診て貰おうねって。

早く分かって良かったねって。

一緒に前向きに考えて行こうと、二人で決めました。

これから苦労はあるけど、家族みんなで楽しく笑って行こうねって決めました。

病気を早く見つけるため

少しくらい具合が悪くても病院には行かない。

数日したら治っているだろう。

この位では病院いけない。

病院に行っている時間がない。

そんな理由等で、中々行かない(行けない)と思います。

実際、僕もそうですから。

簡単に、具合悪いなら病院行けと書いてますが、実際は中々行かないんですけどね。

ただ、いつもの症状と違うな?と感じた場合には、病院に行って診察を受けてください。

忙しいかもしれませんが、行ける時には行ってください。

何もなければ、無いに越したことはありません。

病気の基本は、早期発見・早期治療が大事ですから。